La SLA non avrà la mia dignità

Mi chiamo Marco, ho 54 anni.

Undici mesi fa ho dovuto sottopormi a diversi esami diagnostici, tra cui un'elettromiografia e una risonanza magnetica.

La diagnosi è stata la peggiore che potessi ricevere.  

Sclerosi Laterale Amiotrofica.

SLA.

Non ho avuto il coraggio di parlarne con nessuno. Non l’ho detto neanche alla donna che è al mio fianco da quasi trent’anni, mia moglie Sara. 

Non ne ho parlato con i miei due figli che fanno il liceo, non ne ho parlato con i miei amici più cari.

La sera stessa in cui ho ritirato il referto ho indossato la mia maschera peggiore, mi sono seduto a tavola, ho versato il vino, e con una freddezza che non pensavo di riuscire a mantenere, ho detto a Sara che volevo il divorzio. 

Le ho detto che non la amavo più, che ero annoiato dalla nostra vita insieme, che avevo bisogno di sentirmi nuovamente “vivo” e che volevo andarmene.

Niente di più falso.

Ha iniziato ad urlare incredula, mi ha accusato di avere l’amante, ha pianto fino a perdere la voce. 
I miei figli mi odiano per il male che le ho fatto.

Pochi giorni fa siamo andati in tribunale a firmare le carte per la separazione.

Ho fatto tutto quello che era in mio potere per garantire a lei e ai miei figli la miglior vita possibile.

Le ho lasciato la nostra villa con piscina, le ho lasciato la quasi totalità dei soldi che avevamo sui conti cointestati e le ho staccato un assegno che permette di coprire per intero le rette universitarie future dei ragazzi.

Ho fatto in modo che possano permettersi lo stesso tenore di vita che avevamo quando vivevamo insieme.

Sia Sara che il suo avvocato hanno pensato che lo facessi per ripulirmi la coscienza da chissà quale amante segreta, mi hanno guardato come se fossi completamente pazzo. 

E come dargli torto.

So già che la maggior parte delle persone che leggerà questa storia penserà che io sia un martire, il “marito eroe” che sacrifica tutta la sua vita per non far soffrire la sua famiglia. 

Tutte cazzate.

Non l’ho fatto per amore, non l’ho fatto per altruismo, l’ho fatto solo ed esclusivamente per il mio incrollabile orgoglio.

Sono un uomo che ha passato gli ultimi venticinque anni della propria vita in sala operatoria come chirurgo, un uomo abituato ad incutere timore, a dare ordini e ad essere rispettato da tutti. 

L’idea di perdere il controllo del mio corpo, di rimanere inevitabilmente bloccato a letto, con mia moglie che mi pulisce il culo e mi cambia il pannolone, mi fa letteralmente inorridire. 

L’idea che i miei figli possano guardarmi con pietà, è una prospettiva che non ho intenzione di sopportare. 

Non l’ho fatto per proteggerli dal dolore, l’ho fatto per me.

Adesso la mia famiglia mi odia e va benissimo così. 

Preferisco ricevere odio piuttosto che ricevere la pietà dei miei cari. 

L’odio mantiene le distanze, la pietà è umiliante ed io non posso accettarlo.

Dal punto di vista finanziario, ho messo la mia famiglia al sicuro. 

Ho evitato che tutti i miei soldi finissero sperperati in assistenze domiciliari, badanti e presidi medici. 

E non provo nessun senso di colpa per questo. 

Non piango pensando a loro.

Ho gestito la mia fine con la stessa cinica freddezza con cui ho sempre gestito la mia vita.

La mia dignità mi è costata il loro disprezzo e, a conti fatti, posso dire che ne è valsa la pena.